Volgende maand (22 en 23 november, 2019) vindt het belangrijke internationale congres over stamceltransplantatie voor auto-immuunziekten plaats in Moskou.
Veel van de international top-onderzoekers en behandelaars zijn hier aanwezig. Niet alleen zal Denis Fedorenko1 zelf een verhaal houden, maar ook Richard Burt2, Joachim Burman3, Riccardo Saccardi4, John Snowden5 en nog meer toppers in het veld.
De onderwerpen die besproken zullen worden zijn enorm belangrijk voor behandelaars en onderzoekers in het veld, maar ook zijn ze super interessant voor patiënten die de behandeling overwegen.
Zelf vind ik het heel belangrijk om aanwezig te zijn bij dit evenement. Niet alleen om voor Stichting MS in beeld zoveel mogelijk informatie te verzamelen die ik kan delen met jullie. Maar ook voor het persoonlijk ontmoeten van deze ‘grootheden’ op het gebied van HSCT voor MS. Met veel van de sprekers heb ik via Skype of email al contact gehad, maar het is geweldig om mijn netwerk verder uit te breiden en bestaande banden aan te halen.
Direct toen de registratie voor dit gratis congres werd opengesteld heb ik me hiervoor aangemeld.
Nu is het bijna zo ver en ik vraag deze week mijn Russische visum aan. Dat betekent dat ik mijn vluchten van tevoren moet boeken (vereiste voor het visum) en de hotelreservering moet maken.
De meesten van jullie weten dat ik tegenwoordig in Manila woon, dat betekent dat het voor mij een lange en ook kostbare reis wordt. Een grove schatting van de kosten komt neer op ongeveer €1500,-.
Zoals ik al schreef vind ik dit congres heel belangrijk voor het werk dat ik doe met Stichting MS in beeld. Voor mij is het werken aan de doelen van de stichting, mij inzetten voor mensen met MS door informatie over HSCT op een begrijpelijke en betrouwbare manier te presenteren, mijn voornaamste bezigheid geworden.
Hoewel ik hier met plezier enorm veel tijd aan besteed verdien ik er geen geld mee… Integendeel, ik heb al erg veel geld uitgegeven aan de stichting.
Omdat ik dit congres heel belangrijk vind ga ik hier heen, ook al kost het me enorm veel geld.
Mochten mensen me willen sponsoren voor dit bezoek, dan zou ik daar heel erg dankbaar voor zijn.
Doneren aan de stichting kan via de ‘doneer’-pagina. Mocht je een suggestie hebben over waar ik eventuele donateurs kan vinden, of wil je om een andere reden contact opnemen met me dan kan dat door te mailen met bram@msinbeeld.nl.
- hoofdbehandelaar van het centrum in Moscow
- o.a. hoofdonderzoeker van de MIST-studie, en behandelaar uit Chicago
- auteur van veel onderzoeken over HSCT en b.v. de behandelaar van Boaz Spermon
- de Italiaanse top-expert op HSCT-gebied
- o.a. contact-auteur van het door mij samengevatte artikel met aanbevelingen over HSCT
