Introductie
En dat was Moskou. Praten, kijken, luisteren met als hoofdonderwerp stamceltransplantatie als behandeling bij auto-immuunziekten. Op 22 en 23 november 2019 vond daarover in het Pirogov ziekenhuis1 een internationaal congres plaats.
Een bitter koud Moskou kan ik getuigen, waar ik niet op gerekend had als inwoner tegenwoordig van de warme Filippijnen. Maar mijn temperatuur steeg als vanzelf door de intensiteit van het congres zelf.
De eerste dag was gewijd aan stamceltransplantatie (HSCT) bij MS. De tweede dag aan andere auto-immuunziektes zoals de ziekte van Crohn en sclerodermie. Ellen Kramer en ik hebben ervoor gekozen om op die tweede dag een bezoek te brengen aan de verpleegafdeling.
Verschillende sprekers uit Rusland, Europa en de VS hielden presentaties en vertelden over hun ervaringen.
Sommige presentatoren en sommige vragenstellers praatten in het Russisch. Iedere congresbezoeker kreeg bij aanvang een ontvanger met een koptelefoontje en kon via een live-tolk de presentaties volgen. Voor de Russen werden de Engelse presentaties en vragen vertaald en omgekeerd werd voor de niet-Russen het Russisch vertaald in het Engels. Hoewel dit natuurlijk niet optimaal was, was de tolk snel, nauwkeurig, en zeer goed in staat om ook het vakjargon te vertalen.
Het was een zeer nuttige bijeenkomst van een uitermate hoog niveau. Tijdens dit congres zijn resultaten vanuit de hele wereld met elkaar gedeeld en zijn verschillende inzichten met elkaar besproken. De resultaten zijn onderling nog niet helemaal vergelijkbaar, maar iedereen is van plan om in de toekomst met elkaar samen te werken en informatie te delen.
Ik vond het een interessant en waardevol bezoek. Hoewel het voor mij een behoorlijke investering was van tijd, energie en geld om hierbij aanwezig te zijn, ben ik blij dat ik gegaan ben. Zowel het congres als het bezoek aan de verpleegafdeling en mijn gesprek met professor dr. Denis Fedorenko hebben geleid tot inzichten waardoor ik via Stichting MS in beeld mensen die geïnteresseerd zijn in de HSCT-behandeling voor MS, beter kan informeren.
Meer informatie
Ik heb meerdere artikelen geschreven naar aanleiding van het congres.
In het bericht ‘antwoord op jullie vragen’ beantwoord ik de vragen die we vóór het congres geïnventariseerd hebben.
Op basis van inzichten door dit congres en het eerder besproken artikel met richtlijnen van de EBMT heb ik een stuk geschreven over ‘de effectiviteit van aHSCT bij MS’.
Thuis
Inmiddels ben ik weer ontdooit en terug in Manila. Ik ben al weer een tijd hard aan het werk voor Stichting MS in beeld.
Binnenkort verschijnt nog een overzicht van de hoofdboodschappen van elke presentatie van de eerste dag van het congres. Ook zullen de opgedane kennis en inzichten heel erg nuttig voor de komende video-afleveringen.
Woensdag 18 december vertrekken we met de familie voor de kerst naar Nederland. Als we op 5 januari terugkomen zal ik snel verder werken aan de volgende video over de effectiviteit van aHSCT bij MS, waarin ik dieper in zal gaan op onder andere vragen als ‘hoe meet je succes’, ‘wat is een randomized controlled trial’ en ‘waarom werkt aHSCT beter voor actieve MS’?
