MS-vermoeidheid

Wat is MS-vermoeidheid?

MS-vermoeidheid is een van de meest voorkomende en meest invaliderende symptomen van multiple sclerose. Ongeveer 80% van de mensen met MS ervaart deze vorm van extreme vermoeidheid, waarbij meer dan de helft het beschouwt als hun meest beperkende symptoom¹,².

Het is een overweldigend gevoel van uitputting dat fundamenteel verschilt van normale vermoeidheid³:

Treedt op zonder duidelijke oorzaak
Verbetert niet door rust of slaap
Heeft grote impact op dagelijkse activiteiten
Beïnvloedt zowel lichaam als geest
Kan plotseling toeslaan

Twee soorten vermoeidheid

1. Primaire vermoeidheid

Dit komt direct voort uit het ziekteproces van MS zelf. Er zijn verschillende mechanismen die een rol spelen⁴:

Ontstekingsprocessen en neurologische schade

Verhoogde ontstekingsstoffen (cytokines) verstoren de hersenactiviteit
Schade aan witte en grijze stof in specifieke hersengebieden
Verstoorde aanmaak van neurotransmitters en hormonen
Vergelijkbaar met vermoeidheid tijdens infecties

Verstoorde energiehuishouding

Kost meer energie om signalen door te geven
Kan leiden tot ‘kortsluiting’ bij herhaalde bewegingen
Verstoring van orexine, een belangrijk waakheidshormoon
Veranderingen in de hypothalamus-hypofyse-bijnier as

2. Secundaire vermoeidheid

Dit ontstaat door andere factoren die samenhangen met MS:

Slaapproblemen
Depressie of angst
Bijwerkingen van medicatie
Gebrek aan beweging
Infecties
Stress

Impact op het dagelijks leven

De vermoeidheid kan ernstige gevolgen hebben:

Werk wordt moeilijker vol te houden
Sociale contacten verminderen
Dagelijkse taken kosten veel meer energie
Concentratie en geheugen verslechteren
Kan leiden tot isolement en somberheid

Wat helpt tegen MS-vermoeidheid?

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

CGT is bewezen effectief voor het behandelen van MS-vermoeidheid. De behandeling bestaat uit ongeveer 12 sessies verspreid over 20 weken en richt zich op verschillende aspecten:

Kernmodules:

Doelen bepalen
Verbeteren van het slaap-waakritme
Helpend denken ontwikkelen
Activiteiten opbouwen
Persoonlijke doelen realiseren

Aanvullende modules kunnen zich richten op:

Omgaan met pijnklachten
Sociale omgeving betrekken
Omgaan met MS
Stress management

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer twee derde van de mensen opknapt na het volgen van CGT, waarbij meer dan de helft niet meer ernstig vermoeid is. Deze verbetering blijft ook op lange termijn behouden.

Medicatie en CGT

Recent onderzoek (COMBO-MS studie, 2024)⁴ toont aan dat zowel medicatie als CGT effectief kunnen zijn bij MS-vermoeidheid:

Modafinil

Kan significante vermindering van vermoeidheid geven
Werkt vooral goed bij mensen met goede slaapgewoontes
Meest voorgeschreven medicijn voor MS-vermoeidheid in de VS
Bijwerkingen kunnen zijn: slapeloosheid, angst en hoofdpijn
Niet geschikt voor iedereen

Combinatietherapie

In de COMBO-MS studie⁴ studie kon niet gemeten worden of Modafinil en CGT samen beter werken dan elk apart
Keuze voor behandeling kan worden afgestemd op persoonlijke voorkeur
Bij slechte slaapgewoontes werkt CGT beter dan modafinil
Bij goede slaapgewoontes kan modafinil de voorkeur hebben

Andere medicatie

Amantadine wordt soms voorgeschreven, met wisselende resultaten
Methylfenidaat kan voor sommigen mentale vermoeidheid verminderen
Geen van deze medicijnen is specifiek goedgekeurd voor MS-vermoeidheid
Overleg met je arts wat in jouw situatie mogelijk zou kunnen passen

Leefstijlaanpassingen

1. Slaap

Hou vaste slaaptijden aan
Plan minimaal 7-8 uur slaap per nacht
Zorg voor een koele, rustige slaapomgeving
Vermijd beeldschermen voor het slapen
Beperk dutjes overdag
Ga een uur eerder naar bed in plaats van ‘doorscrollen’ op je telefoon

2. Beweging

Blijf actief binnen je mogelijkheden
Begin met kleine hoeveelheden beweging (30-40 minuten wandelen)
Bouw conditie rustig op
Wissel activiteit en rust af
Kies activiteiten die je leuk vindt

3. Voeding en dieet

Beperk suikerinname drastisch
Let op verborgen suikers in bewerkte voeding
Volg bij voorkeur een Mediterraan dieet
Drink voldoende water
Eet regelmatig kleine maaltijden
Vermijd grote, warme maaltijden die vermoeidheid kunnen verergeren

4. Energie management

Plan activiteiten op je beste momenten
Verdeel taken in kleinere stappen
Neem tijdig rust
Gebruik hulpmiddelen
Vraag hulp waar nodig

5. Omgaan met warmte

Gebruik een koelvest of koelelementen
Neem een lauwe douche
Vermijd hete dranken
Zorg voor goede ventilatie

Professionele hulp

Verschillende professionals kunnen helpen:

MS-verpleegkundige voor coördinatie en advies
Ergotherapeut voor energiemanagement
Fysiotherapeut voor bewegingsadvies
Psycholoog voor CGT en mentale ondersteuning
Revalidatiearts voor een breed behandelplan

Tot slot

Hoewel MS-vermoeidheid een grote impact kan hebben, zijn er steeds meer mogelijkheden om ermee om te gaan. Met name cognitieve gedragstherapie heeft bewezen effectief te zijn. Het belangrijkste is om:

De vermoeidheid serieus te nemen
Er open over te praten met zorgverleners
Verschillende behandelopties te proberen
Een persoonlijke aanpak te ontwikkelen

Bespreek altijd met je behandelend arts of MS-verpleegkundige welke aanpak voor jou het meest geschikt is. Zij kunnen:

Je situatie persoonlijk beoordelen
De verschillende behandelopties met je doornemen
Je doorverwijzen naar de juiste zorgverleners
Je begeleiden bij het vinden van de beste combinatie van behandelingen
Monitoren hoe de gekozen aanpak werkt

Met de juiste ondersteuning en aanpak kunnen veel mensen met MS leren hun energie beter te beheren en meer uit het leven te halen, ondanks de vermoeidheid.

Referenties

Zimek D, Miklusova M, Mares J. Overview of the Current Pathophysiology of Fatigue in Multiple Sclerosis, Its Diagnosis and Treatment Options. Neuropsychiatric Disease and Treatment. 2024;19:2485-2497. https://doi.org/10.2147/NDT.S429862
DeLuca J. Fatigue in multiple sclerosis: can we measure it and can we treat it? Journal of Neurology. 2024;271:6388-6392. https://doi.org/10.1007/s00415-024-12524-9
De Gier M. MeetingS over vermoeidheid bij MS [Presentatie & Unlisted video op YouTube]. Amsterdam UMC; 2024.
Braley TJ, et al. Comparative effectiveness of cognitive behavioural therapy, modafinil, and their combination for treating fatigue in multiple sclerosis (COMBO-MS): a randomised, statistician-blinded, parallel-arm trial. The Lancet Neurology. 2024;23(11):1108. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(24)00354-5
Multiple Sclerosis Association of America. MS Fatigue. 2023. https://mymsaa.org/ms-information/symptoms/fatigue/
Multiple Sclerosis Trust. Living with fatigue: A guide for people with MS. 2020. https://mstrust.org.uk/
Boster A. SMASH Fatigue! Expert Advice From A Neurologist [YouTube video]. 2024. https://youtu.be/XxfD6V6qVZ4