Op woensdagmiddag 8 januari organiseerde MS Vereniging Nederland, regio Utrecht, een informatieve bijeenkomst in Soest. Dr. Gerald Hengstman en Joanna Venderbos van MS-zorgcentrum Upendo deelden hun expertise met een volle zaal belangstellenden.
Dr. Hengstman, neuroloog en oprichter van Upendo, vertelde over hun vernieuwende aanpak van MS-zorg buiten het ziekenhuis. Hij ging uitgebreid in op de laatste ontwikkelingen rondom stamceltherapie en de verschillende behandelopties in Europa en daarbuiten.
Joanna Venderbos, die zelf ervaring heeft met MS, sloot de middag af met een inspirerend verhaal over het belang van leefstijlfactoren. Ze besprak hoe beweging, voeding, slaap en stressmanagement kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven met MS.
Samenvatting
Deel 1: Nieuwe MS Zorg door Gerald Hengstman (Upendo)
Over Upendo
- Upendo is een MS-kliniek buiten het ziekenhuissysteem
- Gevestigd in Boxtel in een huiselijke, warme omgeving
- Focus op persoonlijke aandacht en tijd voor de patiënt
- Behandelt patiënten uit heel Nederland
Belangrijkste kenmerken van de zorg bij Upendo:
- Ruime consulttijd (eerste gesprek duurt een uur)
- 24/7 bereikbaarheid
- Behandeling wordt vergoed door zorgverzekeraars (deels bij naturapolis)
- Samenwerking met andere specialisten en ziekenhuizen waar nodig
- Gebruik van moderne technologie zoals telemonitoring
- Mogelijkheid tot thuisbehandeling bij infusen
- Focus op totaalbeeld: ziekte, persoon én omgeving
Deel 2: Stamceltherapie
Belangrijke punten over stamceltherapie:
- Zeer effectieve behandeling bij actieve MS
- Verschillende protocollen in Europa vs Mexico
- Europese behandeling duurt langer maar is intensiever
- Mexicaanse variant gebruikt andere medicatie en is korter
Resultaten:
- 70% van de patiënten heeft na 10 jaar nog een stabiele ziekte
- Vooral effectief bij zeer actieve MS
- Bij progressieve MS zijn resultaten wisselend
Risico’s:
- Infectiegevoeligheid tijdens behandeling
- Kans op andere auto-immuunziekten (10%)
- Zeer kleine kans op overlijden (minder dan 1 op 500)
- Belastend voor het lichaam – goede conditie is belangrijk
Deel 3: Leefstijlfactoren door Joanna Venderbos
Belangrijke leefstijlfactoren:
1. Beweging
- Vanaf 30 jaar verlies je 1% spiermassa per jaar
- Krachttraining is belangrijk voor energieniveau
- Aangepast aan eigen kunnen en voorkeuren
2. Ontspanning
- Essentieel voor herstel
- Balans tussen inspanning en rust
- Belangrijk voor cognitieve verwerking
3. Stress
- Kortdurende stress is gezond
- Langdurige stress verzwakt immuunsysteem
- Zoek balans tussen stress en herstel
4. Voeding
- Minder suikers
- Beperken van ontstekingsbevorderende voeding
- Vers en onbewerkt eten
- Voldoende gezonde vetten
5. Slaap
- 7-9 uur per nacht nodig
- Vrouwen hebben meer slaap nodig dan mannen
- Belangrijk voor herstel en immuunsysteem
Algemeen advies:
- Niet alle aanpassingen tegelijk doorvoeren
- Kijk wat bij jou past
- Zoek professionele begeleiding indien nodig
- Focus op wat je zelf kunt beïnvloeden
Contact
- Upendo: www.upendo.nl
- Joanna Venderbos: www.joannavenderbos.nl
- De complete presentatie is terug te kijken via het YouTube-kanaal van MS Vereniging Nederland
