Jarenlang werd officieel uitgegaan van ongeveer 25.000 mensen met MS in Nederland. De MS Vereniging Nederland vermoedde echter al langer dat dit aantal een onderschatting was en kwam zelf enkele jaren geleden al uit op ongeveer 34.000 patiënten. Om definitief duidelijkheid te krijgen, heeft de vereniging besloten hier specifiek onderzoek naar te subsidiëren. En nu is het bewijs er: recent onderzoek laat zien dat er minstens 36.500 mensen met MS in Nederland zijn, wat neerkomt op ongeveer 2,1 per 1.000 mensen. Maar hoe is dit aantal nu precies vastgesteld?
Van 25.000 naar 36.500: hoe kan dat?
De nieuwe cijfers komen uit een grondig onderzoek uitgevoerd door het MS Centrum Amsterdam van Amsterdam UMC, onderzoeksinstituut Nivel en het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Voor het eerst zijn hierbij zowel de gegevens van huisartsen als die van ziekenhuizen gecombineerd. En dat blijkt cruciaal te zijn.
Waarom? Omdat veel mensen met MS niet (meer) regelmatig een neuroloog bezoeken. Dit kan verschillende redenen hebben:
- Sommige mensen hebben een milde vorm van MS en hebben geen actieve ziekenhuisbehandeling nodig
- Anderen zijn in een vergevorderd stadium waarbij medicatie geen effect meer heeft
- Een deel kiest er zelf voor om geen vervolgbehandeling bij een neuroloog te ondergaan
Deze patiënten staan wel bij hun huisarts geregistreerd met MS, maar komen niet voor in ziekenhuisregistraties. Als je alleen naar ziekenhuisgegevens kijkt, mis je dus een belangrijk deel van de MS-populatie.
Waarom zijn deze nieuwe cijfers zo belangrijk?
Deze ontdekking heeft grote implicaties voor de MS-zorg in Nederland:
- Zorgplanning: Met deze nieuwe cijfers kunnen we beter inschatten hoeveel zorgverleners met MS-expertise nodig zijn, en hoeveel budget er gereserveerd moet worden voor MS-zorg.
- Onderzoek: Voor wetenschappelijk onderzoek is het essentieel om te weten dat een groot deel van de MS-patiënten niet in ziekenhuisregistraties voorkomt. Onderzoekers moeten hier rekening mee houden bij het opzetten van studies.
- Bewustwording: De impact van MS op de Nederlandse samenleving is groter dan gedacht. Dit onderstreept het belang van blijvende aandacht voor deze ziekte en investeringen in onderzoek naar betere behandelingen.
Interessante bevindingen
Het onderzoek bracht nog meer interessante feiten aan het licht:
- MS komt 2,6 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen
- De diagnose wordt meestal gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar
- Het aantal nieuwe diagnoses per jaar blijft stabiel (ongeveer 7,1 per 100.000 personen)
- In Noord-Nederland komt MS vaker voor dan in de rest van het land
Wat verklaart de hogere aantallen?
De onderzoekers wijzen op verschillende factoren die bijdragen aan de hogere prevalentie:
- Verbeterde diagnostische criteria waardoor MS eerder herkend wordt
- Betere behandelmogelijkheden waardoor mensen langer leven met MS
- Verbeterde zorg waardoor mensen langer thuis kunnen blijven wonen
- Betere registratie van diagnoses
Tot slot
Deze nieuwe inzichten helpen ons om de zorg voor mensen met MS te verbeteren. Ze laten ook zien hoe belangrijk het is om verschillende bronnen van informatie te combineren voor een volledig beeld. Voor mensen met MS en hun naasten betekent dit dat er nog meer aandacht moet komen voor goede zorg en ondersteuning, want de impact van deze ziekte op de Nederlandse samenleving is groter dan we dachten.
Dit artikel is gebaseerd op onderzoek gepubliceerd in Multiple Sclerosis and Related Disorders (januari 2025), uitgevoerd door onderzoekers van het MS Centrum Amsterdam, Nivel en het Rijnstate ziekenhuis. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door financiering van de MS Vereniging Nederland, die al langer signalen kreeg dat het werkelijke aantal MS-patiënten hoger lag dan officieel werd aangenomen.
Bronnen
- Lemmens, C.M.C., et al. (2025). Prevalence and incidence of multiple sclerosis in the Netherlands. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 93. https://doi.org/10.1016/j.msard.2024.106207
- Amsterdam UMC (2025). Meer Nederlanders met MS dan tot nu toe werd aangenomen. https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/meer-nederlanders-met-ms-dan-tot-nu-toe-werd-aangenomen.htm
- MS Vereniging Nederland (2024). Minstens 36.500 mensen met MS in Nederland. https://msvereniging.nl/minstens-36-500-mensen-met-ms-in-nederland/
- Nationaal MS Fonds (2024). Nieuw onderzoek: ruim 36.000 mensen met MS. https://nationaalmsfonds.nl/nieuw-onderzoek-ruim-36-000-mensen-met-ms/
Het wetenschappelijke artikel is vrij toegankelijk voor iedereen die het wil lezen via de website van het tijdschrift Multiple Sclerosis and Related Disorders. Dit wordt ook wel ‘open access’ genoemd.
