Wetenschappelijke kennis delen in MS.nl-communities: een dilemma

Datum: 13 maart 2025

Als voorzitter van Stichting MS in beeld wil ik graag mijn gedachten delen over een recente ontwikkeling in de Nederlandse MS-informatievoorziening. Begin dit jaar heeft MS.nl, het gezamenlijke platform van het Nationaal MS Fonds en de MS Vereniging Nederland, een belangrijke aanpassing doorgevoerd in hun huisregels voor de community-sectie van hun platform (oud / nieuw).

De nieuwe regel luidt:

“In de community staat het delen van ervaringskennis met betrekking tot MS centraal. Het is niet toegestaan om zelf artikelen te schrijven met feitelijke of wetenschappelijke informatie en deze te plaatsen in een gesprek of blog.
Heb je suggesties over nieuwe artikelen? Of heb je aanvullingen en feedback op bestaande artikelen in de kennisbank op MS.nl? Neem dan contact op met de redactie via: redactie@ms.nl.”

Een kunstmatige scheiding tussen kennis en ervaring

Als wetenschapper én als iemand die zelf leeft met MS, vind ik deze kunstmatige scheiding tussen “ervaringskennis” en “feitelijke/wetenschappelijke kennis” problematisch. Het maakt een onderscheid tussen twee werelden die volgens mij juist onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Wanneer mensen met MS onderling ervaringen uitwisselen over hun medicatie, behandelingen of symptomen, vind ik een wetenschappelijke context en inzichten een verrijking voor zo’n discussie.

Wat mij het meest zorgen baart, is dat deze regel in tegenspraak lijkt met de eigen statuten van Stichting MS.nl, waarin het doel wordt omschreven als: “een community te bieden waarin deze personen op een veilige wijze kennis en ervaring kunnen uitwisselen” (Artikel 2, Stichtingsakte MS.nl, 17 april 2023).

Begrip voor verschillende perspectieven

Natuurlijk begrijp ik ook de zorg die ten grondslag ligt aan deze regel. MS.nl wil voorkomen dat er onjuiste informatie wordt gedeeld of dat mensen medisch advies krijgen van niet-gekwalificeerde bronnen. Dit zijn legitieme zorgen in een wereld waarin misinformatie wijd verspreid is.

De redactie van MS.nl werkt hard om betrouwbare, gevalideerde informatie te bieden via hun kennisbank, en dat verdient waardering. Structuur en kwaliteitscontrole zijn belangrijk, zeker bij medische informatie.

Waarom ik toch bezwaar maak

Ik vind het toch heel belangrijk om deze regel zo snel mogelijk te veranderen omdat:

1. Mensen met MS verdienen toegang tot kennis in elke context. De bescherming tegen mogelijk onjuiste informatie mag niet leiden tot het blokkeren van waardevolle, op feiten gebaseerde inzichten van personen die zowel wetenschappelijke expertise als persoonlijke ervaring met MS hebben.
2. Kennis evolueert snel. De redactionele controle, hoe zorgvuldig ook, kan leiden tot vertragingen in het delen van nieuwe inzichten. Bij MS is dit extra problematisch omdat vertraging in toegang tot actuele kennis kan resulteren in gemiste behandelkansen en onomkeerbare neurologische schade. Elke periode van onbehandelde of suboptimaal behandelde ziekteactiviteit kan permanente gevolgen hebben.
3. In een tijdperk waarin feiten steeds vaker onder druk staan, is het juist essentieel dat de vrije uitwisseling van goed onderbouwde, wetenschappelijke kennis wordt aangemoedigd, niet beperkt.

Een constructief alternatief

In plaats van een verbod op het delen van wetenschappelijke kennis, zou een constructievere aanpak bijvoorbeeld kunnen zijn:

• Het toestaan van wetenschappelijke context mits deze goed onderbouwd is met bronvermeldingen
• Een duidelijk onderscheid (bijvoorbeeld via disclaimers) tussen redactionele content en community-bijdragen
• Het markeren of erkennen van community-leden met relevante expertise, zonder dat dit hen het recht geeft medisch advies te geven

Onze missie blijft onveranderd

Bij Stichting MS in beeld blijven we toegewijd aan onze missie: het toegankelijk maken van complexe wetenschappelijke informatie over MS voor iedereen die ermee te maken heeft. We geloven dat kennis empowerment brengt, en dat mensen met MS het recht hebben op alle beschikbare informatie om weloverwogen beslissingen te nemen over hun gezondheid.

We hopen dat MS.nl deze regel zal heroverwegen, en dat we gezamenlijk kunnen werken aan een MS-gemeenschap waarin zowel persoonlijke ervaringen als wetenschappelijke kennis vrijelijk kunnen worden gedeeld, uiteraard met respect voor elkaars perspectieven en binnen de grenzen van wat medisch verantwoord is.

Dr. ir. Bram Platel
Voorzitter Stichting MS in beeld