Hoi, ik ben Bram Platel van Stichting MS in Beeld. Als ingenieur wil ik dingen logisch begrijpen, zodat ik snap wat er gebeurt. Als MS-patiënt frustreerde het me dat ik nauwelijks vat had op de complexiteit van deze ziekte. Waarom voelde ik me sommige dagen beter dan andere? Waarom verdwenen bepaalde klachten terwijl andere juist verschenen? En hoe moest ik het nut begrijpen van wat mijn neuroloog adviseerde?
Door de jaren heen heb ik ontzettend veel geleerd over MS, en eerlijk gezegd ontdekte ik vooral dat het nóg complexer was dan ik dacht. Prognose, smeulende MS, medicatie-effecten, het behandelwindow – alles bleek met elkaar samen te hangen in een ingewikkeld web.
Daarom heb ik maandenlang gepuzzeld op een vraag: hoe kan ik dit alles uitleggen in één samenhangend model? Een visuele metafoor die iedereen kan begrijpen, zonder dat we ons hoeven te verdiepen in ingewikkelde wetenschap of biologie?
Ik durf te stellen dat de 30 minuten die je investeert in het bekijken van deze video een van de meest waardevolle investeringen kan zijn die je doet in je leven met MS.
Wat leer je in dit model?
In mijn nieuwste video leg ik met een uniek visueel model uit:
- Waarom sommige laesies klachten geven en andere niet (en wat dit voor jou betekent)
- Welke invloed smeulende MS heeft op achteruitgang en welk deel hiervan te beïnvloeden is met huidige medicatie
- Waarom vroege behandeling zo belangrijk kan zijn, zelfs als je nu nog weinig klachten hebt
- Hoe je kunt denken over de kans dat een medicijn voor jou werkt, in plaats van te denken in garanties
Geen simpele antwoorden, maar wel duidelijkheid
Ik beloof je geen simpele antwoorden – die zijn er niet bij MS. Maar ik beloof je wel een model dat de complexiteit van MS op een begrijpelijke manier in beeld brengt.
In plaats van te vertellen dát bepaalde medicijnen bij sommige mensen beter aanslaan, leg ik uit hoe je kunt denken over de kans dat een behandeling voor jou werkt, en hoe dit samenhangt met andere factoren.
In plaats van alleen te zeggen dát smeulende MS bijdraagt aan achteruitgang, maak ik duidelijk hoe, en welk deel hiervan te beïnvloeden is met de huidige medicatie.
Door een stel aparte metaforen te gebruiken – een zwembad met een schuine bodem, roestende plekken, en zelfs een Russische geheime agente genaamd “Ms. Lesya” – vertaal ik complexe wetenschap naar iets wat iedereen kan begrijpen.
Wat anderen erover zeggen
De eerste reacties op deze video spreken boekdelen:
“Verbluffend Bram, ik bekijk al jaren video’s over MS maar dit model vat alles zo goed samen, dit zou iedereen moeten zien, wat prachtig uitgelegd met dit model.”
“Zelfs na jaren gediagnosticeerd te zijn, vind ik uw video zeer waardevol. Heel simplistisch uitgelegd, maar hier is echt nood aan!”
“Super bedankt weer voor je filmpje. De inhoud ervan is precies datgene waar ik naar op zoek ben. Dat geldt voor al je filmpjes! Heel begrijpelijk uitgelegd!”
Een investering die je leven met MS verandert
Als je dit model begrijpt:
- Kun je beter geïnformeerde gesprekken voeren met je neuroloog
- Begrijp je waarom bepaalde behandelkeuzes voor jou belangrijk kunnen zijn
- Krijg je meer grip op een ziekte die soms heel onvoorspelbaar kan voelen
- Word je een actievere partner in je eigen zorgtraject
De video is opgedeeld in duidelijke hoofdstukken, zodat je later gemakkelijk kunt terugkeren naar specifieke onderdelen wanneer je ze nodig hebt.
Gemakkelijk te bekijken, nu en later
Het is een lange video en ik kan me voorstellen dat je niet alles in één keer snapt. Daarom is zo’n video handig: je kunt delen terug kijken, op pauze zetten, doorspoelen, zo vaak je maar wilt.
MS Begrijpelijk gemaakt: Een Ingenieus Visueel Model
Ik heb de video opgedeeld in duidelijke hoofdstukken zodat je gemakkelijk kunt navigeren:
- 00:00 – Introductie
- 02:17 – Het originele lekkende zwembad model
- 06:18 – Lekkend zwembad model 2.0
- 07:54 – Smeulende MS en roest
- 11:36 – Ms. Lesya en prognose
- 14:16 – Effect van MS-medicatie
- 18:47 – Het behandelwindow
- 24:25 – Compleet overzicht van het model
De video heeft zowel Nederlandstalige als Engelstalige ondertiteling beschikbaar, zodat je hem ook kunt delen met internationale vrienden of zorgverleners.
