COVID-19 Video’s by Bram YouTube REGEN-Cov lijkt mensen te kunnen helpen die geen goede antilichaamrespons hebben na het krijgen van COVID-19 of een vaccinatie. In dit geval kan REGEN-Cov mogelijk helpen. Maar wat is en hoe werkt het? **Bronnen** *Wetenschappelijk artikelen* "COVID-19 in ocrelizumab-treated people with multiple sclerosis" https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33482590/ "Studies in humanized mice and convalescent humans yield a SARS-CoV-2 antibody cocktail" https://www.science.org/doi/pdf/10.1126/science.abd0827 "REGEN-COV Antibody Combination and Outcomes in Outpatients with Covid-19" (fase 3 onderzoek) https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2108163 *YouTube uitleg* "Regeneron Antibody Cocktail (Trump COVID-19)" Drbeen Medical Lectures https://www.youtube.com/watch?v=6qGJScqNzPg *REGENERON* "Patiënten informatie" https://www.regeneron.com/downloads/treatment-covid19-eua-fact-sheet-for-patient.pdf "Goedkeuring Europese Commissie" https://investor.regeneron.com/news-releases/news-release-details/regeneron-antibody-cocktail-approved-european-commission-treat 20 2 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi41Mzk2QTAxMTkzNDk4MDhF REGEN-Cov™/Ronapreve®, wat is dat en hoe werkt het? 27/11/21 In deze video leg ik uit waarom Nederland samen andere landen is gestopt met het geven van het AstraZeneca-vaccin ‘Vaxzevria’ aan mensen onder de 60. Moeten mensen die het vaccin al gehad hebben zich zorgen maken? Komen er later misschien nog ernstigere bijwerkingen bij? Bronnen: Gezondheidsraad over keuze alleen AstraZeneca voor 60+ https://www.gezondheidsraad.nl/actueel/nieuws/2021/04/09/doorgaan-met-astrazeneca-voor-60-plussers Advies gezondheidsraad Download 'advies Inzet AstraZeneca-vaccin' Advies Engelse MHRA https://www.gov.uk/government/news/mhra-issues-new-advice-concluding-a-possible-link-between-covid-19-vaccine-astrazeneca-and-extremely-rare-unlikely-to-occur-blood-clots Dr. Mobeen over de wetenschappelijke achtergrond van de bloedstolselproblemen https://youtu.be/dn8JS1ODlwY Pre-print onderzoek "A Prothrombotic Thrombocytopenic Disorder Resembling Heparin-Induced Thrombocytopenia Following Coronavirus-19 Vaccination" https://www.researchsquare.com/article/rs-362354/v1 Krantenartikel over kapper met herseninfarct https://www.omroepzeeland.nl/.../Kapper-ziet-af-van... AstraZeneca Covid-19 vaccine: How common are blood clots and should I be worried? https://edition.cnn.com/2021/04/08/health/astrazeneca-covid-vaccine-blood-clots-explainer-cmd-gbr-intl/index.html 50 21 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi4zMDg5MkQ5MEVDMEM1NTg2 Wat is er aan de hand met het AstraZeneca-vaccin? 12/04/21 Veel mensen twijfelen over het AstraZeneca-vaccin, sommigen wantrouwen het zelfs. Is dat terecht? Dat bespreek ik uitgebreid in dit filmpje zodat jullie zelf een oordeel kunnen vormen over de veiligheid van dit vaccin en de geschiktheid ervan voor ons mensen met MS. Tijdens de fase 3 studie werden er drie gevallen van ruggenmergsontsteking gemeld. De studies lieten een effectiviteit zien van 62%, veel minder dan de 95% van Pfizer en Moderna. Sinds 15 maart is Nederland tijdelijke gestopt met het toedienen van het AstraZeneca vaccin omdat ze een mogelijke bijwerking willen onderzoeken. In dit filmpje bespreek ik de twijfels en leg ik de dingen uitgebreid uit. *Tijdscodes:* Je kunt klikken op de blauwe tijden hieronder om direct naar dat deel van de video te springen. 0:00 Intro 1:57 Stichting MS in beeld 2:29 Deel 1: Tijdelijke stop 3:00 Uitleg termen Trombus, Trombose, DVT, Long-embolie, Tromcyt, Trombocytopenie 3:39 EMA en AstraZeneca zien geen reden tot zorg 6:19 CBG geeft aan dat NL stopt op basis van nieuwe data 7:59 Tijdelijke stop / goed of slecht 8:50 Deel 2: Vragen over vaccineren mensen met MS 9:03 Vraag 1: Experts zeggen nu dat het veilig is, maar hoe zit het met die ontstekingen in het centrale zenuwstelsel in de testfase? 9:45 Vraag 2: Is het vaccin effectief genoeg, zelfs wanneer ik een MS-medicijn gebruik? 10:42 Behandelen vraag 1 17:44 Antwoord op vraag 1 17:56 Behandelen vraag 2 24:31 Twee belangrijke dingen die naar voren kwamen uit de ‘real world’ studie uit Engeland & Schotland 25:29 Hoe zit het met MS-medicatie en de verminderde effectiviteit? 26:06 Tijdelijk antwoord vraag 2 26:53 Afronding *Bronnen* CBG adviseert AstraZeneca uit voorzorg tijdelijk te pauzeren https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2021/03/14/cbg-adviseert-prikken-met-astrazeneca-uit-voorzorg-tijdelijk-te-pauzeren RIVM vaccinatiestrategie https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2021/02/05/vaccinatiestrategie Prioritering medische risicogroepen https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/professionals/prioritering-medische-risicogroepen NRC Vertrouwen in AstraZeneca is laag https://www.nrc.nl/nieuws/2021/03/01/astrazeneca-nou-nee-liever-dat-andere-vaccin-a4033797 AstraZeneca: Update on the safety https://www.astrazeneca.com/media-centre/press-releases/2021/update-on-the-safety-of-covid-19-vaccine-astrazeneca.html What Does COVID Do to Your Blood? https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/coronavirus/what-does-covid-do-to-your-blood IAdvies voor mensen met MS: Laat u vaccineren https://msresearch.nl/nieuws/vaccineren-tegen-covid-19/ Wat is myelitis transversa https://encyclopedie.medicinfo.nl/myelitis-transversa Myelitis na vaccinatie https://n.neurology.org/content/90/15_Supplement/P5.099 Transverse myelitis is not a reason to avoid being vaccinated https://multiple-sclerosis-research.org/2021/03/mscovid19-transverse-myelitis-is-not-a-reason-to-avoid-being-vaccinated/ Do Vaccines Have a Role as a Cause of Autoimmune Neurological Syndromes? https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpubh.2020.00361/full EMA: Risk management plan https://www.ema.europa.eu/en/documents/rmp-summary/covid-19-vaccine-astrazeneca-epar-risk-management-plan_en.pdf Spoedvragen COVID-19-vaccinatie https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2021/03/08/spoedvragen-covid-19-vaccinatie New data show vaccines reduce severe COVID-19 in older adults https://www.gov.uk/government/news/new-data-show-vaccines-reduce-severe-covid-19-in-older-adults Effectiveness of first dose of COVID-19 vaccines against hospital admissions in Scotland: national prospective cohort study of 5.4 million people https://www.ed.ac.uk/files/atoms/files/scotland_firstvaccinedata_preprint.pdf First real-world study of COVID-19 94% reduction in hospitalizations https://www.astrazeneca.com/media-centre/articles/2021/first-real-world-study-of-covid-19-vaccine-astrazeneca-demonstrates-94-reduction-in-hospitalisations.html Early effectiveness of COVID-19 vaccination with BNT162b2 mRNA vaccine and ChAdOx1 adenovirus vector vaccine on symptomatic disease, hospitalizations and mortality in older adults in England https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.03.01.21252652v1 Dr. John Campbell: Both UK vaccines working https://youtu.be/U3otWaBrvEc Gezondheidsraad: Spoedvragen COVID-19-vaccinatie (advies om AZ ook te gebruiken bij 65-plussers) https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons/documenten/adviezen/2021/03/08/spoedvragen-covid-19-vaccinatie Krantenartikelen over tijdelijke stop bij AstraZeneca: https://www.trouw.nl/binnenland/levert-een-tijdelijke-prikstop-met-het-vaccin-van-astrazeneca-niet-juist-meer-gezondheidsrisico-s-op~be8e3cd5/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F https://www.nrc.nl/nieuws/2021/03/14/nederland-stopt-uit-voorzorg-tijdelijk-met-astrazeneca-a4035554 https://www.ed.nl/eindhoven/tijdelijke-vaccinatiestop-astrazeneca-alle-vragen-op-een-rij~a9baa8bb/?referrer=https://www.google.com/ 56 18 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi45ODRDNTg0QjA4NkFBNkQy Is het AstraZeneca-vaccin geschikt bij MS? 18/03/21 In dit filmpje vertel ik over de ervaringen van 404 patiënten. Werden MS symptomen erger? Ontstonden er nieuwe MS symptomen? Had het gebruik van MS-medicatie nog invloed? Referentie naar MedRXiv artikel: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.03.08.21253141v1 Inmiddels verschenen: BartsMS blog: #MSCOVID19 DOES COVID-19 TRIGGER RELAPSES? https://multiple-sclerosis-research.org/2021/03/mscovid19-does-covid-19-trigger-relapses/ Scoop.it: https://www.scoop.it/topic/virusworld/p/4123664627/2021/03/11/covid-19-is-associated-with-multiple-sclerosis-exacerbations-that-are-prevented-by-disease-modifying-therapies-medrxiv?utm_medium=social&utm_source=linkedin 33 10 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi5EMEEwRUY5M0RDRTU3NDJC Wat gebeurt er als je als MS-patiënt COVID-19 krijgt? 12/03/21 In dit filmpje leg ik in het kort uit hoe de vaccins zo snel en veilig ontwikkeld konden worden en waarom we ons geen zorgen hoeven te maken over bijwerkingen op de lange termijn. Ook bespreek ik waarom deskundigen denken dat het ook voor mensen met MS geen nadelige gevolgen heeft. De informatie is hier te lezen: https://www.msinbeeld.nl/HoezoVeilig/ Het uitgebreide filmpje is hier te vinden: https://youtu.be/1XARbolwKq8 46 19 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi5GNjNDRDREMDQxOThCMDQ2 In het kort: Hoezo zijn de coronavaccins veilig bij MS? 23/02/21 In dit filmpje leg ik uit hoe de vaccins zo snel en veilig ontwikkeld konden worden en waarom we ons geen zorgen hoeven te maken over bijwerkingen op de lange termijn. Ook bespreek ik waarom deskundigen vrijwel zeker zijn dat het ook voor mensen met MS geen nadelige gevolgen heeft. Tijd-codes (spring snel naar het stukje waarnaar je opzoek bent) 1:12 Drie vragen 2:52 Typische vaccin tijdlijn 3:53 Klinische onderzoeken / Fase-studies 8:55 COVID-29 vaccin ontwikkeling 9:40 Verhaal over Dr. Barouch, onderzoek J&J vaccin 11:15 Hoe kan onderzoek nu zo snel gaan? 12:32 Geld speelt een versnellende rol 13:39 CEPI 14:40 Veilig en toch sneller goedkeuring 15:44 Veel proefpersonen bij klinische onderzoeken 16:19 Fabricage en distributie 17:06 Veel kan gedaan worden vóór de fabricage/distributie 18:29 Lange termijn bijwerkingen 20:50 Duyvis Tijgernootjes 21:12 Hoe zit de veiligheid bij mensen met MS? 22:44 Pseudo-schub (tijdelijke verergering van MS klachten) 23:25 Infectie met COVID-19 is veel gevaarlijker dan het vaccin 24:04 Ook zo toe aan positief nieuws? 25:44 Bonus goed bericht 26:07 Twee toekomstige vragen Bronnen: CBG: De 9 meest gestelde vragen over coronamedicijnen & -vaccins https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-het-nieuwe-coronavirus/de-5-meest-gestelde-vragen-over-coronamedicijnen-en--vaccins CBG: Ontwikkeling en beoordeling vaccins tegen corona https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-het-nieuwe-coronavirus/vaccins-tegen-covid-19 RIVM: Vragen over aanpak coronavaccinatie in Nederland https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/vragen-over-aanpak-coronavaccinatie EMA: Clinical trials https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/research-development/clinical-trials-human-medicines Verhaal van Dan Barouch (Johnson & Johnson) Podcast CNN met Dan Barouch https://edition.cnn.com/audio/podcasts/corona-virus?episodeguid=93c362b3-ca70-4e09-8e93-acbb00187a90 NY times artikel https://www.nytimes.com/2020/07/17/health/coronavirus-vaccine-johnson-janssen.html CEPI https://cepi.net/COVAX/ Bloomberg COVID-19 vaccine tracker https://www.bloomberg.com/graphics/covid-vaccine-tracker-global-distribution/ Idsociety: Vaccines in Development https://www.idsociety.org/covid-19-real-time-learning-network/vaccines/vaccines/ Ninja Nerd (Uitleg over Fase testen) https://youtu.be/35Idb_lCU4o Planet Money “before the shot in the arm” https://www.npr.org/transcripts/941716442 NOS over disease X: https://youtu.be/DAaHohejN_k 58 5 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi40NzZCMERDMjVEN0RFRThB Hoezo zijn de coronavaccins veilig bij MS? 16/02/21 In deze video presenteer ik de officiële adviezen en vraag ik me drie dingen af. Lees hier meer: *Advies deskundigen* Het belangrijkste advies dat is opgesteld door een wereldwijde grote groep deskundigen consensus (in overeenstemming) is: “Wij raden iedereen met MS aan om zich te laten vaccineren -dit geldt ook voor mensen die MS-medicijnen gebruiken, ongeacht welke.” De Nederlandse werkgroep voegt daar nog aan toe: “ongeacht het tijdstip van de laatste gift van medicatie”. *Bronnen* De adviezen van de MSIF https://www.msif.org/news/2020/02/10/the-coronavirus-and-ms-what-you-need-to-know/ De adviezen van de landelijke MS werkgroep van de NVN https://www.neurologie.nl/index.php/download_file/view/5549/2834/ Vragen en antwoorden van het MS centrum in Amsterdam https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/vragen-over-vaccinatie-tegen-coronavirus-en-ms.htm?fbclid=IwAR2HY-N3XLx34SAZLL8IR0fiX7cWziCL2fq4sYITrUMWe_tXSUFKNp3fWqM RIVM richtlijnen: COVID-19-vaccinatie van immuungecompromitteerde patiënten https://lci.rivm.nl/handleiding-covid-19-vaccinatie-van-immuungecompromitteerde-patienten MSweb houdt een dossier bij over het coronavirus op https://msweb.nl/actueel/dossiers/#Corona *De drie dingen die veel mensen zich afvragen zijn:* 1. Hoezo zijn de vaccins veilig voor ons? 2. We krijgen straks heel waarschijnlijk geen mRNA-vaccin, wat hebben we dan aan dit advies? 3. Heeft vaccineren wel zin bij mensen met MS die medicijnen gebruiken? *De motivatie voor die vragen is:* 1. De eerste vraag is: “Hoezo zijn de vaccins veilig voor ons?” Ze zijn niet eens getest op mensen met MS en daarnaast ze zijn pas net gemaakt, dus we weten toch nog maar heel weinig over de bijwerkingen, zeker bij mensen met MS. En daarnaast, hoe zit het met bijwerkingen op de lange termijn? Zo lang bestaat het vaccin nog helemaal niet, dus waarom is dat geen enorme zorg!? Ik begrijp heel goed dat mensen bang zijn dat we allemaal proefkonijnen zijn voor dit nieuwe vaccin. Ik vind dit een hele logische en belangrijke vraag. Ik weet trouwens wel zeker dat dit een vraag is waar niet alleen maar mensen met MS mee zitten. 2. De tweede vraag die ik met jullie wil bespreken is: “We krijgen straks heel waarschijnlijk geen mRNA-vaccin, wat hebben we dan aan dit advies?” ets anders dat opvalt is dat er in de adviezen alleen maar gesproken wordt over de mRNA vaccins. Dat zijn de vaccins van Pfizer/BioNTech en van Moderna. Maar als we naar dit vaccinatieschema van het RIVM kijken, dan blijkt daaruit dat veruit de meeste mensen met MS ingeënt zullen gaan worden met het AstraZeneca vaccin. Dat is een ander soort vaccin, geen mRNA vaccin, dus wat hebben we dan aan dit advies? Zijn de huidige adviezen alleen bruikbaar voor zorgpersoneel dat toevallig ook MS heeft? Die mensen krijgen namelijk nu wel een mRNA vaccin? 3. De derde en laatste vraag die ik met jullie wil bespreken is dan ook: “Heeft vaccineren wel zin bij mensen met MS die medicijnen gebruiken?” In de richtlijnen van het RIVM voor de vaccinatie van immuungecompromitteerde patiënten -die mensen met een verminderde afweer- staat “Afhankelijk van de mate van immuunsuppressie van patiënten, zal de effectiviteit van vaccinatie minder goed kunnen zijn.” Dus vertaald naar normale mensentaal staat er eigenlijk: “bij mensen bij wie het afweersysteem niet zo goed werkt geven de vaccins minder bescherming.” Heeft het dan überhaupt wel zin om ons te vaccineren, want eigenlijk alle MS-medicijnen beïnvloeden op de een of andere manier het immuunsysteem? Ik vind dat alle drie logische en belangrijke vragen. Ik ga ze uitgebreid met jullie bespreken, in drie volgende video’s. Daar werk ik nu al super hard aan. Wil je die video’s niet missen, abonneer je dan op dit kanaal. Geef de video een duimpje omhoog als je het eens bent met deze vragen. Ben je het er niet mee eens, of heb je andere vragen, laat het me dan weten door een bericht achter te laten onder deze video. Een beknopt artikel over deze video is hier te lezen: https://wp.me/aaw3YQ-RA 92 13 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi45NDk1REZENzhEMzU5MDQz Vragen bij officiële adviezen coronavaccin en MS 23/01/21 In deze korte trailer vertel ik hoe ontzettend vaak het coronavirus zich nu al heeft gekopiëerd. Dat het muteert is dus helemaal niet raar... Bekijk de volledige video hier op ons kanaal: https://youtu.be/Q-pOO6E1md4 3 0 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi5DQUNERDQ2NkIzRUQxNTY1 Coronavirus-mutaties, slimmer in één minuut! 15/01/21 De Britse Variant van het coronavirus houdt Nederland in zijn greep. In deze video leg ik uit hoe het nieuwe coronavirus zich muteert. Waarom muteert het virus, en wat betekent dat? Moeten strategieën worden aangepast? Werken onze vaccins straks nog wel? De volgende informatiebronnen hebben me het meest geholpen bij het maken van dit filmpje: YouTube filmpjes: MedCram: “COVID 19 Vaccine Deep Dive: Safety, Immunity, RNA Production, w Shane Crotty, PhD (Pfizer / Moderna)” https://youtu.be/eK0C5tFHze8 MedCram: “Coronavirus Mutations and COVID 19 Vaccine Implications with Shane Crotty, PhD (SARS CoV 2 Variants)” https://youtu.be/j7xsOsrDmPQ NOS op 3: “Corona muteert, en jij ook” https://youtu.be/s4x9R4nmRZg 46 3 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi41MzJCQjBCNDIyRkJDN0VD Hoe werken corona-mutaties? 13/01/21 In deze video leg ik uit hoe corona-vaccins werken en hoe ze gemaakt worden. De volgende informatiebronnen hebben me het meest geholpen bij het maken van dit filmpje: Artikelen: CNN health: “Here's a look at how the different coronavirus vaccines work” https://edition.cnn.com/2020/11/24/health/covid-vaccines-design-explained/index.html BartMS Blog: De verschillende eiwitten van het coronavirus (Engelstalig) https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/covid-19-education/ YouTube filmpjes: MedCram: “Coronavirus Update 116: Pfizer COVID 19 Vaccine Explained (Biontech)” https://youtu.be/_jwBxZMWrng MedCram: “COVID 19 Vaccine Deep Dive: Safety, Immunity, RNA Production, w Shane Crotty, PhD (Pfizer / Moderna)” https://youtu.be/eK0C5tFHze8 Ninja Nerd Lecture: “COVID-19 Vaccines: MODERNA | PFIZER/BIONTECH | ASTRAZENECA” https://youtu.be/35Idb_lCU4o De NOS heeft net nadat dit filmpje online gezet is, een interessant filmpje over de mRNA vaccins op YouTube gezet: https://youtu.be/zl9D_kyTzrA 75 9 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi4xMkVGQjNCMUM1N0RFNEUx Een corona-vaccin: Hoe werkt het en hoe maak je dat? 07/01/21 Er is nog nauwelijks praktijkervaring met het corona-vaccin en MS, maar toch is er op dit moment al best veel over te zeggen op basis van kennis die er al wèl is. Let op: dit is informatie van december 2020. Tegen de tijd dat de vaccins in Nederland beschikbaar zullen zijn is er ongetwijfeld meer bekend over de effectiviteit en risico's. Raadpleeg daarom vóór vaccinatie je neuroloog of MS verpleegkundige! Bronnen die ik gebruikt heb voor deze video: Statement van de Medische Adviseurs van de Engelse MS society https://www.mssociety.org.uk/what-we-do/news/ms-society-medical-advisers-release-consensus-statement-covid-19-vaccines Multiple sclerosis news today https://multiplesclerosisnewstoday.com/columns/2020/12/07/covid-19-vaccine-people-ms/ Wetenschappelijk artikel “Vaccination in Multiple Sclerosis: Friend or Foe?” https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.01883/full Blog-post van Professor Giovannoni van het Barts MS centrum in Engeland. https://multiple-sclerosis-research.org/2020/12/mscovid19-catch-22/ 67 16 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi4wOTA3OTZBNzVEMTUzOTMy Is het coronavaccin veilig bij MS? 17/12/20 In deze video geef ik tien adviezen over wat je kunt doen om je zo goed mogelijk voor te bereiden op een infectie met het nieuwe coronavirus. Als je deze adviezen opvolgt dan zal de kans dat een coronavirus infectie ernstig verloopt aanzienlijk worden verkleind. Je voorbereiden om je het herstel zo efficiënt mogelijk te laten verlopen wordt ‘prehabilitatie’ genoemd. Tijdcodes: druk op de blauwe tijd om direct naar dit advies te springen. 3:30 - Advies 1. Stop met roken 5:23 - Advies 2. Beweeg genoeg 6:55- Advies 3. Eet gezond 8:15 - Advies 4. Slaap goed 9:38 - Advies 5. Verminder stress 11:53 - Advies 6. Drink niet te veel alcohol 12:40 - Advies 7. Zorg dat ziektes die je naast je MS hebt goed onder controle zijn 14:02 - Advies 8. Zorg dat je genoeg vitamine D hebt 15:38 - Advies 9. Doe ademhalingsoefeningen 17:42 - Advies 10. denk na over wat je wilt --- Advies 1. Stop met roken Stoppen met roken is super moeilijk. In deze keuzetabelkunt u zien wie u, op wat voor manier wat voor manier kan helpen: https://www.thuisarts.nl/sites/default/files/Keuzetabel%20Stoppen%20met%20roken%202018.pdf --- Advies 2. Beweeg genoeg Informatie over bewegen met MS vind je hier: Levenmetms.nl https://www.levenmetms.nl/leven-met-ms/ms-en-bewegen MS deBaas https://www.msdebaas.nl/dagelijks-leven/bewegen-voor-mensen-met-ms Nationaal MS fonds https://www.youtube.com/watch?v=EPgj0EC_aR4 Engelstalige YouTube filmpjes met oefeningen van de MS society (dit zijn verschillende playlists met filmpjes) https://www.youtube.com/user/MSSociety/playlists?view=50&sort=dd&shelf_id=11 Via de website ‘zorgkaart Nederland’ kun je een fysiotherapeut in de buurt vinden. https://www.zorgkaartnederland.nl/aandoeningen/multipele-sclerose-ms/zorgaanbieders?organisation=fysiotherapiepraktijk Met de zorgzoeker van ‘MS Zorg Nederland’ kan je fysiotherapeuten vinden die aan hun stichting verbonden zijn en dus gegarandeerd ervaring hebben met MS. https://www.mszorgnederland.nl/zorgzoeker/ --- Advies 3: Eet gezond Het voedingscentrum heeft een speciale webpagina gemaakt over voeding en het nieuwe coronavirus: https://www.voedingscentrum.nl/nl/thema/coronavirus-voeding.aspx Algemene informatie over gezond eten vind je hier: https://www.voedingscentrum.nl/nl/gezond-eten-met-de-schijf-van-vijf.aspx --- Advies 4: Slaap goed Lees hier over slaapproblemen bij MS: https://www.msdebaas.nl/dagelijks-leven/dubbel-pech-slaapproblemen-en-multiple-sclerose Lees hier in het algemeen over slaap: https://www.hersenstichting.nl/dit-doen-wij/voorlichting/gezonde-hersenen/slaap/ https://www.jouwggd.nl/gezondheid/slapen/ --- Advies 5: Verminder stress Enkele tips om stress te verminderen vind je hier: Hartstichting https://www.hartstichting.nl/risicofactoren/stress/minder-stress-in-je-leven Thuisarts https://www.thuisarts.nl/stress/ik-wil-beter-omgaan-met-stress Stressplein https://stressplein.nl/stress-verminderen-30-tips-tegen-stress/ --- Advies 6: Drink niet teveel alcohol Het Trimbos instituut heeft over dit onderwerp een informatieve website: https://expertisecentrumalcohol.trimbos.nl/dossiers/inzien/alcohol-en-het-nieuwe-coronavirus-covid-19 --- Advies 7: Zorg dat ziektes die je naast je MS hebt goed onder controle zijn Tot de belangrijkste risicofactoren voor een ernstig verloop van COVID-19 behoren hart-en-vaatziekten, suikerziekte en longproblemen. Als je hier last van hebt, zorg dan dat je deze ziektes zo goed mogelijk onder controle hebt en houdt (zijn je medicijnen en de dosering optimaal? Bij twijfel raadpleeg je arts). --- Advies 8: Zorg dat je genoeg vitamine D hebt Artikel Lancet: https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(20)30183-2/fulltext --- Advies 9: Doe ademhalingsoefeningen In de toekomst volgen er specifieke ademhalingsoefeningen door Marleen Drijfhout. Zodra deze beschikbaar zijn zal ik er hier een link naar plaatsen. Voor nu kunt u deze instructievideo’s bekijken: Dit is een collectie van zeven instructiefilmpjes: https://www.youtube.com/playlist?list=PLgPabissrEJvpRQKhE0mN9fXeuM6xw1we Dit is een filmpje van spierziekten Nederland: https://www.youtube.com/watch?v=7sEiORiKZFk --- Advies 10: Denk na over wat je wilt Dit is geen advies om je risico te verminderen. Maar het is goed om na te denken of je er bij een ziekenhuisopname volledig voor wilt gaan, of dat er grenzen zijn voor je over hoe ver je behandeld wilt worden. Het is goed om in gedachten te houden dat een groot deel van de mensen die een IC-opname overleven niet meer de ‘oude’ zijn, ze hebben vaak een lange revalidatie nodig en vooral bij ouderen of mensen met een ernstige chronische ziekte is de schade soms blijvend. Je kunt het bespreken met een naaste, maar een gesprek hierover met de huisarts of praktijkondersteuner kan ook helpen. --- Abonneer je op dit kanaal. Bekijk onze andere filmpjes. Bezoek onze webpagina www.msinbeeld.nl Volg ons op facebook https://www.facebook.com/MSinbeeld/ 27 0 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi41MjE1MkI0OTQ2QzJGNzNG Bereid je optimaal voor op corona 19/06/20 In deze video geef ik een update van de adviezen voor mensen met MS ten tijde van de coronavirus-pandemie. Tijdscodes: 1:14 - Geen extra risico voor mensen met MS 2:18 - Kan ik gewoon doorgaan met mijn medicatie? 2:36 - Interferon Beta, Avonex, Betaferon, Rebif, Plegridy 2:47 - Glatirameer, Acetaat, Copaxone 2:54 - Teriflunomide, Aubagio 2:56 - Natalizumab, Tysabri 4:07 - Dimethylfumaraat, Tecfidera 4:11 - Fingolimod, Gilenya 4:37 - Ocrelizumab, Ocrevus 5:05 - Cladribine, Mavenclad 5:12 - Alemtuzumab, Lemtrada 5:35 - Kan ik starten met nieuwe medicatie? 6:00 - Hoe zit het met methylprednisolon? 6:30 - Mijn kinderen mogen volgende week weer naar school is dat ok? Deze video is gebaseerd op adviezen van neuroloog Gerald Hengstman. De meest recente adviezen zijn na te lezen op: https://www.msinbeeld.nl/ms-en-corona/ De termijnen die gehanteerd worden voor Mavenclad, Lemtrada en HSCT komen van: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/treatments-and-therapies/disease-modifying-therapies/covid-19-coronavirus-and-ms 8 1 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi4wMTcyMDhGQUE4NTIzM0Y5 COVID-19 en MS, nieuwe adviezen (4 mei 2020) 04/05/20 Dit filmpje gaat over wat er in ons lichaam gebeurt wanneer we geïnfecteerd raken met het nieuwe coronavirus. Wij van MS in beeld vinden het heel belangrijk dat de informatie die we met jullie delen betrouwbaar is. Er is inmiddels hartstikke veel te vinden over COVID-19, maar voordat we iets met jullie delen, willen we wel heel goed begrijpen waar we het over hebben. Daarom ben ik terug gegaan naar de basis en heb ik uitgezocht wat het nieuwe coronavirus met ons lichaam doet. Dat was veel complexer dan ik dacht. Bij het maken van deze video heb ik hartstikke veel geleerd. Ik hoop dat jullie ook veel kunnen leren van deze video! ------------------ Veel van de informatie die ik gebruikt heb voor het maken van deze video komt van Engelstalige YouTube filmpjes. Het afweersysteem: https://www.youtube.com/watch?v=GIJK3dwCWCw Ninja Nerd Science heeft een paar super goede filmpjes over COVID-19: https://www.youtube.com/watch?v=YRfwZcLeOm4 De Wikipedia pagina over COVID-19 is zeer informatief: https://nl.wikipedia.org/wiki/COVID-19 Het geweldige boekje over ons afweersysteem is hier gratis te downloaden: https://www.nemokennislink.nl/publicaties/het-afweersysteem-en-infectieziekten/ 52 19 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi4yODlGNEE0NkRGMEEzMEQy Waarom gaan mensen dood aan COVID-19? 29/04/20 In deze video vertel ik over het nieuwe coronavirus en MS. De website van de RIVM vind je hier: https://www.rivm.nl/nieuws/actuele-informatie-over-coronavirus De informatie die het MS centrum in Amsterdam geeft staat hier: https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/coronavirus-en-ms.htm De Engelstalige website van MS Trust met de informatie waar deze video grotendeels op gebaseerd is vind je hier: https://www.mstrust.org.uk/news/update-coronavirus-covid-19-and-multiple-sclerosis Kijk op https://www.msinbeeld.nl/ms-en-corona/ voor de actuele informatie. 5 2 YouTube Video UEw3TjlISGFnME9uV2NMQmVUY2JBMERhZHRKM3RXb2RYMi41NkI0NEY2RDEwNTU3Q0M2 Corona en MS, 13 maart 2020 14/03/20