Soms heb je behoefte aan een gesprek met iemand die MS van beide kanten kent – als patiënt én als wetenschapper. Iemand die begrijpt waar je doorheen gaat en die complexe medische informatie helder kan uitleggen. Daarom wil ik graag mijn ervaring met je delen in een persoonlijk gesprek.
Als iemand met MS weet ik hoe het voelt om met vragen te zitten. Over je diagnose, over de toekomst, over behandelingen. En ik weet ook hoe waardevol het kan zijn om te praten met iemand die écht begrijpt wat je doormaakt – zowel de fysieke als de mentale uitdagingen.
MS zit al mijn hele leven in mijn familie – mijn vader heeft het sinds ik twee jaar oud was, later kreeg mijn zus het, en in 2014 kreeg ik zelf de diagnose. Daarnaast heeft mijn moeder sinds 1993 een progressieve chronische spierziekte. Ik weet dus als geen ander hoe het is om op te groeien in en te leven met een gezin met beperkingen. Van mijn ouders heb ik geleerd dat het gaat om hoe je ermee omgaat – ze kunnen misschien niet alles, maar ze doen nog steeds ontzettend veel. Die positieve instelling heeft mij enorm geholpen.
Als gepromoveerd biomedisch technoloog heb ik geleerd om complexe medische informatie te vertalen naar begrijpelijke taal. Deze kennis en ervaring zet ik in als oprichter en voorzitter van Stichting MS in beeld, waar we inmiddels meer dan 50 informatieve video’s hebben gemaakt die samen al meer dan 8.100 uur zijn bekeken. Op dezelfde manier – uitgebreid, maar begrijpelijk – wil ik je ook graag persoonlijk helpen om MS beter te begrijpen.
Deze persoonlijke gesprekken zijn er voor jou en je naasten. Soms heb je specifieke vragen over behandelopties of wil je nieuwe ontwikkelingen begrijpen. Maar vaak is het ook gewoon fijn om één-op-één te praten met iemand die precies weet waar je doorheen gaat – ik luister graag en denk met je mee.
Mijn aanpak is: uitgebreid, maar niet ingewikkeld. Simpel, maar zonder te versimpelen. In een (video)gesprek kunnen we samen alles bespreken wat jou bezighoudt. Deze gesprekken helpen niet alleen jou, maar geven mij ook inzicht in welke onderwerpen leven, zodat we bij Stichting MS in beeld nog betere video’s kunnen maken voor iedereen met MS.
Je privacy staat voorop: onze gesprekken zijn strikt vertrouwelijk. De inhoud wordt nooit zonder jouw uitdrukkelijke toestemming gedeeld of gebruikt voor publieke informatie. Jouw verhaal blijft van jou.
Wil je een keer praten? Stuur me dan een berichtje via bram@msinbeeld.nl met een korte toelichting over je situatie.
Vrijwillige donaties om dit project mogelijk te maken zijn welkom via de donatiepagina, maar dat is zeker geen voorwaarde voor een gesprek.
4 comments
Aanrader!!
Vanwege zijn deskundigheid, kennis en eigen ervaringen, kan Bram lastige stof super duidelijk uitleggen!
Heel fijn om met hem te sparren, heb ik erg veel aan gehad en dat met ruimte voor een grijns en een lach, ik kan het echt iedereen aanraden!
Vond en vind t erg waardevol om eens met iemand te spreken en te sparren die zelf ook ms heeft, eigenlijk nog los van Bram zijn achtergrond. Tuurlijk helpt dat mee, maar ik vond t met name prettig om eens 1-op-1 met een medestander contact te hebben. Het was een erg fijn en animerend gesprek!! We blijven in contact!!
Los van mijn behoefte kan het zeker ook een fijne optie zijn om eens met Bram te spreken als je het met je neuroloog allemaal als te zakelijk ervaart!! Keep up the good work, Bram!! 🙏🌹
Een jaar geleden een gesprek gehad met Bram toen ik net de diagnose had gekregen. Ik was nog volledig in paniek en zoekende naar de juiste medicatie. Ik heb erg veel aan Bram gehad. Ik voelde me gehoord en hij nam echt de tijd voor mij.
Dit was mijn 2e gesprek met Bram. Wederom fijn gesproken en gedachten uitgewisseld. Voor mij heel waardevol en zeker voor herhaling vatbaar. Ik kan het iedereen aanraden…
Dankjewel Bram…we hebben zeker weer contact